En un Chile que aspira a ser más inclusivo, se promulga la Ley TEA, que promueve la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de personas con autismo, otorgándole mayores oportunidades a quienes viven con esta neurodiversidad.
Redactado por Cris Meneses Galaz
Con esta motivación, el día 20 de marzo se dio inicio al Centro Comunal de Autismo de Valparaíso, enfocado en la atención temprana e integral de infancias y familias que conviven con TEA, la obra ubicada en lo que fue la ex Escuela Japón fue lograda gracias al apoyo de la Agrupación Asperger Quinta y la municipalidad de Valparaíso y se establece en una ciudad pionera en esta neurodiversidad.
Carla Loezar, de profesión fonoaudiología, especializada en la atención temprana del autismo y con años de experiencia trabajando en colegios, de manera particular y actualmente en el ámbito de salud, es parte del equipo que hace funcionar el recinto especializado, desempeñándose como directora técnica del centro comunal. Quien una vez titulada comenzó a trabajar en infancia y afirma que su motivación siempre fue trabajar con niños, al día de hoy se dedica a la atención de pequeños de entre 2 a 6 años, de acuerdo al modelo ESDM, que es un modelo naturalista americano y específico para la atención de menores, y que además ella dice está tratando de impartir en el centro en conjunto con su equipo de trabajo.
MODELO DE ATENCIÓN INTERACTIVO Y AMIGABLE
Carla, ¿De qué trata el modelo ESDM?
- Es un modelo naturalista que en el fondo se trabaja en base a la motivación del niño, a los intereses del niño y a través del juego, que es la forma principal en la cómo se desarrolla el modelo de intervención, nosotros podemos favorecer habilidades que están descendidas o que requieren apoyo, entonces es un modelo bastante amigable, tanto como para la familia como para el niño.
La profesional afirma que es uno de los modelos de intervención que tiene más evidencia científica comprobada de ayuda y apoyo a los niños pequeños dentro de la condición del espectro del autismo, y que para hacer uso del modelo se requiere estar certificado: «para que uno haga uso del modelo tiene que estar certificado, por el mind institute de la Universidad de California, y cuando uno pasa por varios periodos de formación, porque es una certificación internacional, entonces uno lo que hace es hacer un curso introductorio, una formación avanzada y luego una supervisión con un entrenador que está certificado por el mind institute». La directora técnica del centro comunal TEA de Valparaíso, se encuentra en el último proceso para convertirse en terapeuta certificada, lo que le permitirá poder apoyar a su equipo y dar directrices de lo que el modelo naturalista recomienda como buenas practicas para la atención de los niños.
¿Cómo se aplica este modelo de atención?
- Es un modelo naturalista que en el fondo se trabaja en base a la motivación del niño, a los intereses del niño y a través del juego, que es la forma principal en la cómo se desarrolla el modelo de intervención, nosotros podemos favorecer habilidades que están descendidas o que requieren apoyo, entonces es un modelo bastante amigable, tanto como para la familia como para el niño.
«UNA ATENCIÓN TEMPRANA ES UNA VENTANA DE OPORTUNIDADES»
El centro que se especializa en niños hasta 5 años, tiene proyectados apoyos integrales, desde y por el niño, hasta su familia y entorno que lo rodea. Las derivaciones al centro provienen desde los cesfam de la comuna de Valparaíso y del área de neurología del Hospital Carlos Van Buren. «tuvimos que hacer este modelo de gestión que sectoriza las edades y tuvimos que priorizar la intervención temprana, que es lo que tiene más evidencia que tiene un pronóstico positivo. Si uno interviene tempranamente a un niño que es diagnosticado tempranamente, las ventanas de oportunidades son mucho más importante que si uno interviene o diagnostica tardíamente a una persona con autismo», asegura la fonoaudióloga.
¿Se espera que el rango de edad se amplié?
- Sabemos que hay mucha demanda de apoyo y de intervención para niños más grandes, sobre todo que están en la edad escolar, y queremos que dentro de los próximos años podamos ampliar el rango, probablemente vayamos a tener que tener conexiones con el Servicio Local de Educación Pública de Valparaíso (SLEP) para poder generar apoyos para preadolecentes, adolecentes y por qué no, también los adultos, porque los adultos autistas son la población que está más invisibilizada, porque finalmente son adultos que no tienen directamente el apoyo de la familia para buscar apoyo de terapias, si no que ellos solos tienen que sobrellevar o sobrepasar estas barreras que implican que no se puedan insertar, por ejemplo, al mundo laborar o a la educación superior.
ENFOQUE INTEGRAL
Este es el primer centro municipal inaugurado después de la Ley TEA ¿Qué oportunidades se abrieron para la comunidad con la puesta en marcha del recinto?
- Yo creo que, de hecho siempre lo digo, el autismo no solo afecta al niño, la niña, al adolescente o al adulto que tiene la condición, sino que también a la familia y al entorno, entonces ser el primer centro que va a perdurar o que se va a inaugurar, posterior a la promulgación de la ley, hace que la comuna tenga una visión distinta de lo que implica el autismo, porque a propósito de la ley, la idea es que todos como sociedad seamos más amigables con las personas autistas y sus familias, porque lo que nosotros vamos a hacer acá es, claro, la intervención directa con el niño y la familia, pero también tenemos una misión de intentar concientizar a la población, a la comuna de Valparaíso, a los territorios de Valparaíso.
En este corto tiempo de apertura, ¿Qué actividades se realizaran para concientizar sobre el autismo?
- Tenemos contemplado, dentro de las acciones que vamos a hacer más durante este año, poder dar charlas donde nos inviten a través de acciones de la agrupación a la sociedad civil, al mundo privado, Carabineros, Bomberos, las instituciones publicas, bancos, las mismas municipalidades, porque sabemos que el autismo se vive, muchas veces las mayores dificultades que viven las personas con autismo es en los entornos sociales, y es cuando realizan tramites, por ejemplo, que no tienen una priorización de atención y sabemos que las personas con autismo tienen dificultades en los turnos de esperas, en las horas de esperas, entonces tenemos una gran misión de concientizar a la comuna.
El centro que abrió hace dos semanas, se encuentra en periodo de evaluación, éste tiene un modelo de gestión que incluye que las atenciones sean por ciclos de cuatro meses, posteriormente se da el paso a que otro grupo de niños se integre.
Entre las ayudas que promete el centro, son el acompañamiento en la tramitación de beneficios sociales, ¿Cuáles son estos beneficios sociales y cuáles son las ayudas en la orientación a la tramitación de los beneficios?
- Sí, nosotros tenemos pensado un modelo de intervención, que no solo apoya a los niños y niñas, sino que también a las familias, y a través de gestiones de nuestra dupla psico social, el psicólogo y la trabajadora social vamos a ayudar a que las familias, por ejemplo: puedan tramitar la credencial de discapacidad. La credencial de discapacidad es voluntaria, pero sí da bastantes beneficios a las familias que la tienen y a los niños y niñas que la tienen, por ejemplo: que puedan tener prioridad en una fila de supermercado. Tenemos la información de que hay algunos supermercados de la región que tienen una caja especializada para personas neurodivergentes, entre ellas el autismo.
Además, la profesional especializada en infancias con TEA, indicó que tienen la intenciones trabajar en el apoyo a la familias con la postulación a proyectos de trabajo, proyectos de emprendimiento, como también en la actualización del Registro Social de Hogares. «Sabemos que es muy difícil para las familias acercarse a las instituciones a hacer trámites, porque no hay una priorización para una familia que esté con un niño con autismo y muchas veces se desregulan en el banco, en el Registro Civil, entonces queremos que en este espacio podamos hacerle la vida un poco más fácil y que se puedan tramitar aquí mismo los beneficios, también por ejemplo, postulación de subsidio de vivienda, subsidio de arriendo. En el fondo, de acuerdo a las características de cada familia y de acuerdo a las necesidades que nos informen las familias a través de las entrevistas iniciales vamos a poder hacer un proyecto y un plan de intervención que dé cuenta de lo que requiere cada familia».
¿Qué impresiones le han manifestado las familias de los pequeños que asisten?
- La mayor alegría que ellos sienten es que sus hijos van a tener apoyo, y van a tener un apoyo especializado, de personas que hemos dedicado nuestro ejercicio profesional a la especialización en autismo. Porque lamentablemente, no cualquier fonoaudiólogo, ni cualquier terapeuta ocupacional puede trabajar con un niño con autismo, porque es una condición de neurodesarrollo que implica especializarse específicamente en lo que tu vas a proponer para poder potenciar esas habilidades de los niños. Si bien es por un ciclo de cuatro meses, nosotros también tenemos la convicción de que podemos cambiar un poco el paradigma, porque las investigaciones actuales, dicen que si las familias se comprometen, y la familia termina siendo un co-terapeuta, ese niño tiene muchas más posibilidades de desarrollar sus habilidades.
Carla Loeaza, invita a que toda la familia asista a la terapia con su niño y se haga parte de ella: «nosotros en el Centro Comunal de Autismo de Valparaíso vamos a invitar a las familias a que participen directamente en la sección, ósea el papá, mamá, abuelo, tío, quien acompañe al niño a su sesión va a estar dentro de la sesión de terapia ocupacional y de fonoaudiología, para resolver dudas, para mirar cómo el terapeuta trabaja con el niño, para poder saber cómo estimular al niño en casa, porque el niño va a venir una vez a la semana o dos veces a la semana con los especialistas, pero el resto del tiempo tiene que replicarse eso en casa, entonces a través de esas estrategias vamos a poder empoderar a las familias para que en el fondos sepan que lo que los niños necesitan es estimulación, una estimulación guiada, yo diría que un 20% lo hacemos nosotros como terapeuta y el 80% lo hace las familias»
«En mi experiencia cuando la familia tiene información, cuando la familia se compromete, cuando la familia es bien acompañada por un profesional, el niño tiene muchas posibilidades de poder desarrollarse de manera favorable», dice la fonoaudióloga.
¿Qué recomendaciones da para incluir a las personas de la comunidad TEA?
- Yo creo que primero hay que interiorizarse y hay que buscar información. Gracias a la pandemia, ahora ha existido una diversificación de la información y un acceso a la información que antes de la pandemia no existía, ahora existen talleres gratuitos, existen canales de YouTube, donde uno se puede meter a la charla de las generalidades del autismo, para entender lo que implica el autismo. Hay muchos mitos respecto del autismo, entonces yo más que nada invitar a las personas a que primero nos informemos y segundo a que seamos más amables con la neurodivergencia, no solo con el autismo; el síndrome de Down; el déficit atencional; la hiperactividad; la depresión, son condiciones que hace que las personas tengan muchas barreras en el día a día.
